Hace unos meses me pidieron información y opinión acerca del Síndrome Químico Múltiple... esto fue lo que escribí...
El tema del Síndrome Químico Múltiple (SQM) toca, a mi parecer, 3 puntos principales.
1. El SQM, la fibromialgia (FM) y el síndrome de fatiga crónica (SFQ) como ejemplo de lo que ha venido a llamarse disease mongering (promoción de enfermedades).
2. El SQM entendido desde la perspectiva del sufrimiento del paciente.
3. El SQM como entidad diagnóstica: ¿es una entidad patológica no conocida previamente?, ¿es algo que ya se llamaba de otra forma?, ¿qué supondría considerarlo como una enfermedad "en si misma"?
1. El SQM, la fibromialgia (FM) y el síndrome de fatiga crónica (SFQ) como ejemplo de lo que ha venido a llamarse disease mongering.
fEl término de disease mongering se acuñó inicialmente para hacer referencia a los esfuerzos de la industria farmacéutica para que ciertas enfermedades estuvieran en boca de la población y así incrementar su diagnóstico y, de forma indirecta, sus ventas de fármacos. Actualmente, este término se está extendiendo para denominar a la práctica de crear dar un nombre determinado a afecciones concretas y promocionar su diagnóstico y la necesidad de que sean consideradas un problema cuasi social.
2. El SQM entendido desde la perspectiva del sufrimiento del paciente.
La gente con estas ¿patologías/trastornos/alteraciones/enfermedades? Sufren, y ese sufrimiento ha de ser objeto de atención por parte de los médicos (principalmente de sus médicos de Familia, por supuesto); sobre eso nadie duda, no es un sufrimiento fingido ni autoinfligido, siquiera hay un rentismo de fondo que pueda hacer dudar de su verdadera existencia... pero...¿es realmente necesario que el SQM tenga una entidad específica para que ese sufrimiento sea tenido en cuenta? Esto es, creo que hay que abordar de forma diferente el aspecto médico de la relación médico-paciente y el cuidado que la Medicina ha de procurar a los pacientes que padecen esta (y todas) enfermedad, y por otro lado hay que dar un rigor científico a la clasificación de enfermedades y a los criterios que se utilizan para la asignación de tratamientos determinados para patologías concretas, así como a la consideración de unos u otros agentes como determinantes causales de dichas patologías.
3. El SQM como entidad diagnóstica: ¿es una entidad patológica no conocida previamente?, ¿es algo que ya se llamaba de otra forma?, ¿qué supondría considerarlo como una enfermedad "en si misma"?
Aquí es donde yo quería llegar desde un principio. El hecho de que el SQM sea considerado una entidad diagnóstica debe depender de que realmente haya pruebas científicas de que es una enfermedad con unas características clínicas determinadas y que lo diferencien del resto de enfermedades existentes; así mismo, se ha de determinar que su causa sea la que realmente se propugna y este mecanismo tiene que ser científicamente plausible (sí, es cierto que lo que ahora no nos parece plausible puede ser que nos lo parezca dentro de unos siglos, pero la ciencia no puede construirse asemejándola al tarot o la brujería, hay que tener un poco de rigor).
Los síntomas que caracterizan al SQM son tremendamente vagos y siempre en el ámbito de lo emocional/psico-somático (además, sobre la patología psico-somática hay mucha ciencia escrita y están muy definidos qué tipo de síntomas son estos). La causa medioambiental como determinante etiológico de dichos síntomas no está en absoluto probada y los tratamientos que se proponen son, casualmente, tremendamente caros (comidas ecológicas, jabones detoxificados, etc). No basta con que todos creamos que chupar el tubo de escape de un autobús es nocivo para que esa contaminación pueda justificar un cuadro clínico tan abigarrado como el que presentan estas pacientes.
Como médico, haciendo un ejercicio de prestidigitación mental podría aceptar que, ante personalidades con determinados rasgos (habitualmente con características de dependencia, obsesión y ansiedad, por citar tres de los tipos de personalidad más susceptibles y comunes en este tipo de trastornos) hubiera desencadenantes aún no conocidos (traumatismos físicos o emocionales, incluso hipotéticamente medioambientales) que pudieran desencadenar el desarrollo del trastorno denominado SQM, pero de ahí a establecer la relación de identidad contaminantes → SQM me parece que hay un paso científicamente inasumible.
Los problemas de este tipo de “patologías” (SQM, FM, SFC), desde mi punto de vista, son:
Al ser asumidas como patologías per se rápidamente surge un fármaco o tratamiento considerado de elección para cubrir ese hueco de mercado que sería una enfermedad huérfana de fármaco.
Al ser trastornos que cuentan con el descrédito de la comunidad científica global (o al menos con el escepticismo de unos cuantos que nacimos escépticos por naturaleza) los pacientes tienden a reafirmar su identidad de enfermos y hacer de dicho trastorno una causa por la que luchar, enarbolando la bandera de la marginación por parte de la comunidad científica, política y la sociedad civil.
Por último, os pego 2 enlaces a 2 artículos de un neuropsiquiatra llamado Paco Traver que tratan, a grandes rasgos, sobre la fibromialgia, pero que pueden ser un documento interesante como forma de entender algunos procesos somáticos más cercanos a la psique que a la célula.
http://pacotraver.wordpress.com/2009/03/14/el-extrano-caso-de-la-fibromialgia/
http://pacotraver.wordpress.com/2007/12/22/briquet-y-su-sindrome/
Sé que no me he expresado bien porque es un tema en el que las explicaciones simples no son las explicaciones veraces, pero espero que, si es necesario, podamos ir aclarando conceptos :)
¿La fibromialgia como ejemplo de disease mongering? Soy reumatólogo con casi 30 años de ejercicio y ya desde la facultad, mi profesor de la asignatura (y luego maestro, jefe y amigo)me enseñó el término y su aceptación y comprensión. Sobre la FM se podrá discutir todo lo que se quiera, pero no me parece justo incluir esta patología en el campo del disease mongering. Por otra parte, si la evidencia nos demuestra que los fármacos que se usan en su tratamiento sólo funcionan (según criterios médicos, a los pacientes se les ha preguntado poco qué significa para ellos "que funcionen") en un 30-35%, ¿qué medicamento se pretende vender?. Igual el comentario se refiere no tanto a medicamentos como a la "legitimidad" que confiere un diagnóstico.....
ResponderEliminarNo sabía que se acuñaba el término "disease mongering" para este grupo heterogéneo de patología.
ResponderEliminarMe parece muy interesante; apunto como proyecto personal hacer una revisión acerca de manifestaciones ORL de estas patologías.
A raíz de este artículo me ha picado mucho la curiosidad acerca de las enfermedades ejemplo de disease mongering. ¿Podrías recomendarme alguna fuente de información?
ResponderEliminarMuchas gracias.
Guillem, si me escribes a javithink arroba gmail punto com te mando bibliografía sobre disease mongering
ResponderEliminarun abrazo