Uno de los problemas de los que adolece la gestión sanitaria y el diseño de políticas de salud es que hemos comprado de manera acrítica la priorización del concepto clásico de la eficiencia por delante del de la justicia. Esto, nunca suficientemente analizado, hace que en ocasiones se planteen preguntas del tipo de ¿merece la pena -ojo con ese concepto, "merecer la pena"- invertir en investigación de tratamientos para enfermedades raras? ¿no sería mejor dedicar ese dinero para la curación o los cuidados de enfermedades más frecuentes de modo que podamos beneficiar a un mayor número de personas?
Estas preguntas, que se escuchan con una formulación u otra (a veces de forma clara, otras veces simplemente viendo la asignación presupuestaria de fondos para investigación o desarrollo, o escuchando el contenido de ciertos discursos) merecen unos cuantos puntos para dejar claro qué respuestas pueden darse más allá de "¿quién va a pensar en los que padecen enfermedades raras?".
Eficiencia o equidad, la eterna y falsa dicotomía.
Los discursos sobre eficiencia suelen presentar una concepción clásica (de "economía clásica", no "clásico" de griego o romano) de la eficiencia, entendida como resultados/coste. En realidad, como se observa en la siguiente imagen (extraída de una presentación que utilizamos en una charla sobre modelos de gestión sanitaria), esa concepción de la eficiencia suele mostrar la equidad como un parámetro accesorio que disminuye la eficiencia de los sistemas sanitarios. Si realmente queremos medir los sistemas sanitarios desde una perspectiva poblacional habría que incluír la equidad como una variable más dentro de los resultados -cosa que no se hace eligiendo una variable única de resultados, especialmente si es tan simple como la esperanza de vida, como comentaremos a continuación-.
Es decir, que algo sea equitativo incrementa la eficiencia del sistema.
¿Pero no es mejor que el dinero público se destine a ayudar al mayor número de gente posible?
Las visiones utilitaristas de la justicia nos dicen que algo es más justo cuando la cantidad total de bienestar conseguido con ese algo es mayor, independientemente de cuál sea su distribución. Esa consecución de bienestares totales es lo que nos lleva a pensar que es mejor alargar un año la vida de 1.000 personas hipertensas de 74 años que alargar 73 años la vida de 12 personas que morirían antes del año de vida. Este ejemplo tan burdo, por el uso de años de vida como variable dura, ha sido afinado y matizado por la economía de la salud mediante el uso de los "Años de Vida Ajustados por Calidad", que vienen a considerar como importante no solo la cantidad de años sino la calidad de los mismos, pero su uso como fuente fundamental (o casi única) en la priorización de la financiación de prestaciones sigue teniendo un fortísimo carácter utilitarista.
Sin embargo, otras visiones del concepto de justicia introducen otro tipo de valores en juego, como por ejemplo la igualdad de oportunidades, aspecto fundamental para explicar porqué la inversión en patologías que afectan de forma importante, y en ocasiones fatal, a grupos pequeños de población es necesaria y promueve la justicia.
Alguna vez comentábamos en este blog que según algunas teorías de la justicia (especialmente las encuadradas dentro del liberalismo igualitario) la verdadera función del sistema sanitario es la de mantener la funcionalidad del inviduo dentro de la sociedad, como vector para la consecuciónd e la igualdad de oportunidades. Aún estando muy de acuerdo con esto que comenta César Rendueles acerca de la igualdad de oportunidades (en general), poner el ojo, la atención y la financiación en las enfermedades raras sería un ejemplo de aspecto en el que las visiones utilitaristas deben dejar paso a análisis que valoren aspectos igualitaristas, donde el no dejar a nadie atrás sea más importante que el total de beneficios agregados.
Es que una vez me contaron que el principio bioético de justicia quería decir usar los recursos con eficiencia.
Una de las grandes perversiones de la docencia de la ética principialista es la de presentar el principio de justicia como ligado en exclusiva a la justicia distributiva, y ésta a su vez vinculado de forma unívoca al uso eficiente de los recursos, sin darle al alumnado ninguna herramienta conceptual para saber qué significa realmente el concepto de eficiencia y qué repercusiones tiene que cuando a uno le digan "justicia" lo que escuche sea "eficiencia".
Esto da para mucho más, y la próxima vez lo haremos tratando de desgranar un par de artículos a este respecto que nos parecen interesantes... por ahora dejamos esto para ir abriendo boca.
Fantástico post... Todo ello enlaza con otra cuestión que no puede desligarse y que es la cuestión de la evidencia. De lo que se considera evidencia, anecdota, de las clases de evidencia, etc. Ninguna revisión Cochrane de la mayor partede enfermedades que manejo afirma que haya evidencia suficiente para tratarlas con determinados medicamentos y no porque los medicamentos no sean efectivos,sino porque los numeros de pacientes son ridiculos, no existen incentivos para crear redes internacionales que involucren muchos centros para conseguir ensayos adecuados y porque todo el mundo asume que, sin evidencia, algunos de los tratamientos son francamente efectivos. Este problema, en un mundo en el que ya no siquiera habrá pacientes con adenocarcinoma de pulmon sino pacientes con adenocarcinomas PD1-L positivos / BREF positivos / JAK negativos y que hasta algo tan infrecuente como la miastenia gravis tiene subtipos fisiopatológicos con diferencias brutales en la respuesta a tratamientos si éstos se escogen según la fisiopatología aparente, se va a hacer un problema frecuente. Por no decir que el hecho de que sólo haya 10 pacientes que responden a una droga concreta en un ensayo clínico etiquetado como negativo supone una injusticia brutal para esos 10 que sí mejoraron.
ResponderEliminarObama ya ha lanzado algunas ideas al respecto, incluyendo la posibilidad de reglas estrictas para la estandarización de ensayos clínicos con muy pocos pacientes (incluso con n=1) pero el problema es cómo los guardianes de las esencias de la evidencia, van a ajustar sus modelos. Digamos que yo no tengo muy claro que haya enfermedades raras y enfermedades prevalentes. Simplemente hay categorías diagnósticas inclusivas y categorías restrictivas. Mientras esquizofrenia es inclusiva (y, por tanto, incluye entidades dramáticamente diversas), Charcot-Marie-tooth 1A es restrictiva al máximo. Y ese, en realidad, es el verdadero debate...Cómo afrontar la gestión de los recursos y de la evidencia, teniendo en cuenta que en medicina tratamos con personas que tienen enfermedades en lugar de diagnósticos (más o menos arbitrarios) que engloban pacientes.