[Con intención de reactivar la economía y la marca España andamos en reformas. Disculpen si le desahuciamos, expropiamos o simplemente le jodemos. Mientras seguiremos hablando..]

27.2.15

El tratamiento síntomático de la enfermedad del sistema sanitario: sofosbuvir.

Hubo fumata blanca en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales y Igualdad y se presentó la nueva estrategia para el tratamiento de la hepatitis C. El documento presentado por Alfonso Alonso (sí, éste) viene a aumentar de forma notable (muy notable) el número de pacientes que serán tratados en los próximos años con el medicamento sofosbuvir, uno de los antivirales de acción directa de los que hemos hablado en este y otros sitios de forma repetida-.

La noticia se conoció ayer y se acogió con alborozo por parte de algunos colectivos profesionales sanitarios y de pacientes; sin embargo, queremos dedicar algunas palabras a comentar por qué, más allá de que el acceso a los nuevos tratamientos para la hepatitis C pueda suponer un problema en sí, cobra una dimensión aún mayor cuando es analizado como un síntoma de unos cuantos problemas mucho mayores...

1. La hepatitis C como síntoma de los problemas en el acceso a nuevos tratamientos.

Hasta ahora nuestro sistema sanitario se desenvolvía con tranquilidad en un modelo de introducción de innovaciones terapéuticas según el cual un amplio retraso entre la aprobación y la financiación de medicamentos nuevos no era un gran problema porque la mayoría de los nuevos medicamentos apenas aportaban un valor añadido importante con respecto a los ya existentes.

En los años previos a la crisis económica, nuestra situación a este respecto era la que se muestra en esta gráfica (que publicamos en su momento en un texto de eldiario.es).

A pesar de tener un mercado con un número importante de consumidores potenciales y no tener unos precios muy por debajo de la media de la Unión Europea, España mostraba un retraso importante en la introducción de nuevos medicamentos; esto se habrá acrecentado, previsiblemente, con una política farmacéutica en los años de crisis consistente en dilatar los periodos de tramitación para su comercialización de forma que el gasto se demorara en vez de afrontar reformas de calado.

Si en otros muchos aspectos nos miramos en Reino Unido y Suecia, tal vez éste también sea uno en el que estudiar algunos de sus procedimientos. Con el sofosbuvir se ha perdido la oportunidad de afrontar este problema y diseñar las instituciones y los mecanismos que pudieran atajarlo.

2. La hepatitis C como síntoma de los problemas en la evaluación de nuevos medicamentos y prestaciones.

El sofosbuvir llegó montado en la ola de la popularidad y en ningún momento fue cuestionada su efectividad; mientras el National Institute for Health and Care Excellence ha ido realizando un proceso bastante transparente de evaluación de la efectividad, seguridad, eficiencia y del papel del sofosbuvir en el esquema terapéutico de la hepatitis C.

Como escribimos en un texto de hace casi dos meses:
Sin embargo, como todas las evidencias, estas también deben leerse con rigor metodológico; a ello nos invitan Roy Poses en una lista de distribución de correo electrónico sobre medicina basada en pruebas, donde recuerda que muchos de los artículos publicados en las revistas de mayor impacto sobre sofosbuvir o ledispavir no son sino series de casos donde no existe un grupo de comparación (ejemplo: "Ledispavir and sofosbuvir for 8 or 12 weeks for chronic HCV without cirrhosis"). Los datos que tenemos parecen extraordinariamente buenos (en torno al 95% de respuesta viral sostenida), pero eso no debe desviar la atención de la exigencia de un elevado rigor metodológico para medir la efectividad y seguridad de estos medicamentos.
La revista Prescrire también se ha hecho eco de la deficitaria evaluación de estos tratamientos ("Hepatitis C: sofosbuvir, some benefit but minimal evaluation").

Los mecanismos de evaluación deben ser transparentes incluso en su fase de proyecto (publicar qué se va a evaluar, cuándo y publicar las evaluaciones).

3. La hepatitis C como síntoma de los fallos en el sistema de financiación del sistema sanitario.

Un sistema sanitario que no es capaz de anticiparse a una necesidad de financiación que podría haber sido prevista con, al menos, un año de antelación es un sistema sanitario con un sistema de financiación deficiente. El Ministerio de Sanidad dice que se encargará de que las Comunidades Autónomas sin fondos (TODAS) tengan los fondos suficientes para poder cumplir sus recomendaciones de tratamiento, pero dice que serán éstas y no un plan específico de financiación las que deberán sufragar los tratamientos.

Tras tantos meses de discusión la decisión se salda ejemplificando los problemas del sistema de financiación de medicamentos: el que toma la decisión (Ministerio de Sanidad)* no es el que paga (Comunidades Autónomas), y esto entra en un conflicto mayor cuando las decisiones se toman sin existir coordinación entre ambos niveles.

No existe ningún criterio técnico que indicara la necesidad de crear mecanismos independientes de evaluación y financiación de los antivirales de acción directa, y en vez de asumir el matiz político de la decisión se ha tratado de simular una decisión técnica que no existía.

4. La hepatitis C como síntoma del Ministerio fallido para tomar decisiones de política sanitaria.

El Ministerio de Sanidad se ha apuntado a hacer política a lomos del hype de la hepatitis C, y eso implica dejar en el camino aspectos fundamentales que atañen no solo a la evaluación rigurosa de las características clínicas del sofosbuvir, sino también aspectos relacionados con la participación de los profesionales sanitarios y de la población -no solo de los pacientes-.

Esto último (la falta de participación de la población y no solo de los pacientes) es la consecuencia directa de concebir la participación como una forma de reclamar, no de pensar y gestionar las políticas.

El dinero para el sofosbuvir saldrá, probablemente, del dinero que se destinaría a otras cosas, y como no tenemos un mecanismo efectivo y transparente de toma de decisiones y rendición de cuentas nunca sabremos si esas otras cosas que no serán atendidas (por aquello del coste de oportunidad) serán cosas que no tenían porqué atenderse desde la sanidad pública o si suponían servicios esenciales para otras personas que no tenían acceso a los espacios públicos de discusión.

Tenemos que cambiar los espacios de participación para que logremos abordar los problemas, y no solo tratar los síntomas.

(*) En cuya comisión de precios existe representación autonómica y de otros ministerios, ciertamente, lo cual no quita para que la representación de facto de la decisión sea, como se ha transmitido en los medios, capitalizada por el MSSSI.

25.2.15

Exclusión social y vacío institucional

Nos llega a través de Vero, una medicocrítica-de-sentimiento-y-amistad, una carta enviada a un periódico gaditano a raíz del fallecimiento de un niño pequeño en la Corrala de la Bahía, en Cádiz... otro ejemplo de que si los mayores determinantes de la salud son sociales, sociales deberán ser sus remedios

El pasado jueves tuvo lugar el fallecimiento de un bebé que vivía en la conocida como Corrala de la Bahía, constituida en un edificio vacío (como tantos otros) que una veintena de familias decidieron habitar hace unos pocos meses para poder hacer frente a la crisis (de soledad, ante la desprotección de las instituciones; o de valores, de unos bancos que quisieron hacer negocio con su dignidad).
La Ley de cuidados inversos (Julian Tudor Hart, 1971) estipula que la disponibilidad de una buena atención médica tiende a variar inversamente a la necesidad de la población atendida, es decir, que la gente que más asistencia sanitaria necesita es la que menos recibe. En datos: según la OCDE sobre gasto social en España del 2011, la gente con las rentas más altas recibió el 40% de las transferencias sociales, mientras que aquellas con las rentas más bajas recibieron apenas un 10%. Por tanto, existe una redistribución del gasto social que se realiza de forma inversa. Por el contrario, plataformas o formaciones, como las de Stop Desahucios o las Corralas, se convierten en activos en salud que realizan día a día acciones que contribuyen a un impacto positivo en la salud global de las personas. 
Por otro lado, los medios de comunicación han señalado la falta de recursos de la Corrala. Gracias a la cohesión comunitaria que han logrado entre familias, este déficit se sobrelleva y solventa de muchas maneras, ya que no cuentan con ningún apoyo institucional. De todos modos, “la pobreza energética” es un término de reciente aparición del cual ya se están investigando cuáles son sus repercusiones en la salud global de la gente. Por último resaltar, que el fallecimiento de una persona, en condiciones de exclusión social en este caso, debe hacernos pensar y evaluar qué barreras de seguridad han fallado en el sistema. Debe haber una investigación profunda en el asunto. Casos de este tipo deberían ser predecibles y por supuesto subsanados, sobretodo con medidas a nivel sistémico, como lo son, el acceso a una vivienda digna. 
Es necesaria una actuación sobre el problema de forma radical, desde la raíz, basada en las coberturas básicas que debe suplir el Estado, y no culpabilizar a las víctimas, ya que somos meras afectadas de los errores de un sistema que silencia la miseria humana y echa balones fuera, cuando lo que debería hacer es tomar la iniciativa y asumir responsabilidades.

24.2.15

Y Farmaindustria ordenó el código rojo (algunas asociaciones buenas)


Difama que algo queda, reza el dicho, y no hay duda de que en Farmaindustria además de múltiples estrategias comerciales (como hacerte creer que su publicidad no te afecta) conocen el refranero.

En la Asociación Madrileña de Salud Mental (para quien no la conozca, asociación multidisciplinar de profesionales de la salud mental, orientada al abordaje comunitario de los trastornos mentales, la recuperación de la identidad en los sujetos afectados por dichos trastornos y todas esas tonterías que no venden Xeplion) lo han podido constatar recientemente.

Los próximos 12 y 13 de marzo se celebra su X congreso, bajo el título "Más allá de etiquetas, construir significados" cuyo programa podéis ver aquí . Hace años que la AMSM decidió dejar de recibir patrocinio farmacéutico de ningún tipo y declararse, como cada vez más asociaciones, "libre de humos industriales". Paralelamente los laboratorios deciden no financiar a los asistentes a título individual a dicho evento. Todo normal, respetuoso, y muy "modélica transición"-like, hasta que Farmaindustria decide colocar en su página web el congreso como merecedor de su CÓDIGO ROJO. No es que lancen a Tom Cruise vestido de primera comunión a preguntarle a Jack Nicholson por qué ordenó el ídem, sino que afirman públicamente que este congreso está al nivel de los viajes a Punta Cana, las habitaciones con manta o los viajes en globo a cuenta del Me Too de turno.

En la propia web de la AMSM han hecho un comunicado al respecto, al cual nos adscribimos. En cualquier caso, en MédicoCrítico, somos muy dados al humor ácido-salfumán like, y solemos cortarnos poco a la hora de criticar a la, a nuestro entender, Industria más "lista" del mundo a la hora de saltarse regulaciones, con mención especial a la que mejor cara de pena pone cuando se la critica; motivo por el cual comprendemos que en su página web pueden poner lo que quieran; si bien no pueden hacerlo sin que desde otros lugares (con muchos menos medios económicos pero Mucha más integridad) espetemos sonoras carcajadas.

Código ético cuando presenciamos constantemente publicidad engañosa, corruptela cotidiana y francas mentiras. Hace escasos días, la que escribe el artículo mantuvo con un representante (de cuyo laboratorio prefiero no acordarme, pero parece ser que por el estilo comercial proactivo lo reconocerán uds. facilmente)  el siguiente diálogo

Representante- (en la puerta) Hola, venía a hablar contigo, soy representante de XXXXXXX
Servidora - Hola, mira, es que no recibo representantes, gracias
R- Ya, (entra al despacho igualmente) es que yo distribuyo XXXXX y venía para darte información
S- Ya, pero es que no recibo a ningún representante, gracias
R- Sí, pero es que yo llevo el tema de actividades formativas y vas a tener que hablar conmigo para poder ir
S- No voy a actividades organizadas por la industria, gracias
R- Ah, vale (sale del despacho y vuelve a entrar al instante) pero mira, es que tienes que hablar conmigo de todas formas, porque si algún paciente tuyo tiene algún problema con XXXXX me lo tienes que decir a mí, porque yo llevo el sistema de farmacovigilancia
S- (mostrando crispación por primera vez) Mira, el sistema de farmacovigilancia es público,lo lleva la agencia española del medicamento, y notifico con bastante frecuencia las reacciones, así que no, no tengo que hablar contigo
R- bueno, lo llevamos los dos, yo también las notifico (sale, haciendo aspavientos).

Código rojo.
Ética.
Significantes, más que vacíos, expoliados.


PS: En las anteriores jornadas de la AMSM el profesor David Healy finalizó su espléndida intervención con una advertencia; por más que se hagan críticas a las estrategias comerciales de la Industria Farmacéutica, por más que se denuncien sus actividades fraudulentas y su transformación de la ciencia en publicidad, por más que se intente señalar su rol perjudicial, siempre que se hable de ellos acaban recibiendo un beneficio indirecto. Las leyes del mercado (y la industria farmacéutica es campeona olímpica en neoliberalismo) así lo dictan: toda crítica es publicidad, la publicidad beneficia al pez grande y mata a los pequeños. Este propio párrafo implica, por más que me escueza, beneficio para ese conglomerado empresarial. Sólo existe una manera de frenar las estrategias empresariales de la Industria, sólo una de salvaguardar la actividad científica y proteger el conocimiento de los intereses comerciales: notificar reacciones adversas. Si los profesionales notificáramos sistemáticamente toda reacción adversa, esa oleada de datos frenaría su estrategia publicitaria y les obligaría a aproximarse a la verdad. Así que ya sabes; contra la falsedad, datos: https://www.notificaram.es/ 

PS2: la autora de este post presenta un conflicto de interés evidente con el asunto tratado al ser miembro activo de la AMSM desde hace años. De paso os recomienda encarecidamente acudir a las jornadas. 

9.2.15

Sobre la idiotez de idiotizar a los que creemos "irracionales"

Periódicamente hay dos temas que vuelven cual boomerang a los diferentes foros de discusión que -más o menos voluntariamente- frecuentamos: la homeopatía -entendida de forma más o menos amplia- y los niños cuyos padres no quieren que sean vacunados. La diferencia fundamental entre ambas discusiones suele ser el hecho de que la no-vacunación puede convertirse en un problema de salud pública mientras que el uso de tratamientos no efectivos para una dolencia concreta suele limitarse a problema de salud individual -al menos hasta que su popularidad no se dispare hasta límites no deseados-.

La forma de abordar ambos temas sí que guarda bastantes aspectos en común, en nuestra opinión. El resumen de la base de nuestra postura a este respecto lo dijimos ya en un texto sobre la iniciativa #NoSinEvidencia

  • La idiotización del usuario nos parece una actitud deontológicamente reprobable y humanamente execrable. Colocarnos en una posición de superioridad moral a través del uso del método científico no nos parece una forma ética ni efectiva de abordar la utilización de terapias pseudocientíficas por parte de la población.

En estos últimos días han vuelto a salir a la luz diversos debates en torno a los movimientos contrarios a la vacunación o sobre los p/madres que dudan si vacunar a sus hijxs, a raíz del brote de sarampión que ha habido en los Estados Unidos de Norteamérica, originado en Disneyland -sí, esto da para película-. Muchos de los debates y noticias al respecto se centran con rapidez en el apelativo de antivacunas, mientras que nosotros preferimos utilizar el término "p/madres contrarios a la vacunación por motivos ideológicos"; el porqué de esta distinción no es aleatorio ni causado por un fetichismo por las frases largas, sino que se debe a que conocemos una variedad de posturas relacionadas con la vacunación que hacen dudar a algunas personas acerca de vacunar a sus hijxs y que rechazan el término de antivacunas porque no están en contra de las vacunas como concepto y, principalmente, porque son dudas que se pueden salvar mediante diversas estrategias diferentes a la de la confrontación anti-pro.

Esta distinción lingüística queda muy bien reflejada en una diapositiva subida a twitter por la cuenta de la John Hopkins University, sacada de un debate sobre el sarampión; hemos traducido la gráfica, como podéis ver a continuación:




Este estudio de Kempe et al muestra las actitudes, percepciones y creencias de médicos de familia y pediatras acerca de qué postura toman habitualmente los padres y madres de sus pacientes en relación a la vacunación infantil y cuál es la manera más útil de afrontar los disensos y las dudas. En este artículo, el concepto al que se hace alusión es "padres con dudas en torno a las vacunas", que probablemente forman un colectivo más numeroso que los que podrián ser genuinamente denominados como "antivacunas". La visión bélica, épica y dicotómica del problema nos lleva a pensar que todo aquel que no sigue el calendario vacunal al dedillo es un antivacunas irracional (como si el que sigue el calendario vacunal lo hiciera guiado por la racionalidad más que por el "es lo que se hace"), cuando en muchas ocasiones, como muestra la gráfica, son planteamientos que se pueden modificar con información o con explicitación de la conducta seguida por el médico en su vida habitual.

Existen multitud de guías y protocolos sobre cómo afrontar una situación de desacuerdo en relación con la vacunación infantil, pero lo que se suele obviar cuando se plantea este problema es que no es sino un síntoma de la manera que tenemos los profesionales sanitarios de relacionarnos con los pacientes que demandan información o que, incluso, toman decisiones con información distinta -o incluso con la misma- a la que nosotros manejamos. Las estrategias de comunicación nombradas en el artículo de Kempe no son diferentes de algunas estrategias de comunicación de riesgos que deberíamos manejar habitualmente en la consulta; lo que ocurre es que para manejar esas estrategias hacen falta conocimientos (los efectos adversos de las vacunas suele ser algo de lo que pocos médicos sabemos cuando nos preguntan en una consulta, más allá del falso "nada, no se preocupe"), aptitudes de comunicación (que incluso den lugar a que no haya un acuerdo y eso no se viva como una ofensa personal) y nivel ético para reconocer hasta dónde sabemos (y así comunicarlo tanto a los pacientes como a nosotros mismos).

Nosotros pensamos que ojalá el 100% de los niños estuvieran vacunados con dos dosis frente al sarampión, pero no pensamos que llamar idiotas a los padres y madres que tienen dudas acerca de la vacunación sea correcto -deontológica ni científicamente- ni efectivo.


[Recomendamos leer el documento "25 ideas clave sobre ética y vacunación del sarampión", que escribió Pablo Simón allá por 2010].


6.2.15

La mutilación genital femenina, algo más que un problema sanitario


La OMS establece que la "mutilación genital femenina" (MGF) comprende todos los procedimientos consistentes en la resección parcial o total de los genitales externos femeninos, así como otras lesiones de los órganos genitales femeninos por motivos no médicos". Es una forma de violencia contra las mujeres y una violación contra los Derechos Humanos fundamentales como el derecho a la salud, a la seguridad e integridad física, el derecho a no sufrir formas de torturas y, en ocasiones, el derecho a la vida.

Esta práctica cultural ligada a la desigualdad de género afecta actualmente a 125 millones de mujeres y niñas de distintos países de África y Oriente Medio. Es España hay más de 57000 mujeres y niñas procedentes de países donde se practica la MGF, de estas casi 17000 son menores de 14 años. En ellas l@s profesionales sanitari@s necesitamos intervenir para prevenir que sean mutiladas. Otras son mujeres ya mutiladas, que son nuestras pacientes, en las que no podremos dar una respuesta integral a sus problemas de salud si obviamos esta realidad, en muchas ocasiones por desconocimiento o por miedo. La MGF tiene consecuencias en distintas esferas de la salud de las mujeres, algunas de ellas las acompañan a lo largo de toda su vida como: complicaciones en el embarazo y parto, aumento de infecciones y síntomas genito- urinarios, problemas psicológicos y afectación de su vida sexual.

La atención a estas mujeres va a suponer un reto en nuestras consultas, pues no las podremos atender adecuadamente ni prevenir que mutilen a sus hijas sin un conocimiento del problema, si no entendemos el porqué lo realizan, el papel de la mujer en su sociedad, la importancia de ellas de pertenecer a su grupo de iguales,el choque cultural que supone este aspecto, el gran desconocimiento por parte de las propias mujeres de en qué consiste la práctica y las consecuencias que tiene sobre la salud (con gran frecuencia desconocen que sus problemas están relacionados con esta práctica).

Ayer se presentó el protocolo "sanitario" de abordaje para la MGF en nuestro medio a nivel nacional. A pesar de que los protocolos son un instrumentos necesarios para que lxs profesionales conozcamos pautas de intervención y como coordinarnos, es fundamental que vayan acompañados de otras medidas como el que estas mujeres tengan garantizada su acceso al sistema público de salud, del que actualmente muchas de ellas están excluidas por el RDL 16/2012 o la potenciación  través de las administraciones públicas de figuras como l@s mediador@s socioculturales, fundamentales para la erradicación de esta práctica y el acortamiento de las distancias para facilitar la comunicación.

También es importante que entendamos que la MGF no es exclusivamente un problema sanitario y que su erradicación será imposible sin contar principalmente con las mujeres africanas, siendo responsabilidad de los gobiernos llevar políticas educativas y de sensibilización que fomenten la integración y la igualdad de género. Sin estas políticas, como en tantos ámbitos, las leyes no tendrán éxito.


5.2.15

De la formación continuada, los congresos y la reina...

De la condición de la industria farmacéutica como financiadora de la formación continuada de los profesionales sanitarios es algo de lo que hemos hablado en muchas ocasiones. Ahí se mezclan el interés de dicha industria por posicionarse en el diseño y manejo de la formación que recibe la gente que luego va a prescribir sus productos y la dejación de funciones de las instituciones públicas en la formación de sus profesionales.

Os dejamos a continuación una carta escrita por Sebas Tornero, pediatra y actual MIR de Medicina Preventiva y Salud Pública a este respecto...
A/A: S.M. Dña. Letizia Ortiz (@CasaReal).
De: @sebastornero (Pediatra y MIR en la actualidad).
Asunto: Formación Continuada de los Médicos en España.
Sin saber el estilo literario adecuado que se usa para escribir a una Reina, me atrevo a escribirle esta carta para transmitirle algunas preguntas y preocupaciones.
Esta mañana leí en twitter a la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (Aepap) informando que S.M. será la Presidenta de Honor del 12º Curso de Actualización Pediátrica que tendrá lugar en el Hotel NH Eurobuilding desde el 5 al 7 de febrero de 2015.
En primer lugar, quería agradecer a S.M que con su aceptación, honre la organización de un evento de formación continuada médica. Como sabe, la Aepap, organiza este curso anualmente y, aunque no todos los profesionales tenemos la posibilidad de asistir al curso, gracias a la difusión libre de su contenido, podemos actualizar nuestros conocimientos mediante su lectura digital. En segundo lugar, me gustaría compartir con S.M. mi pesar de no poder asistir un año más a este curso de formación continuada médica debido al alto coste de la inscripción de éste y otros cursos de formación. ¿Sabía que la inscripción de este curso de 15 horas y media lectivas cuesta 600 euros para los médicos no socios? (para los socios: 540 euros). Eso equivale a casi 40 euros por hora lectiva y por asistente. Si, además del coste de inscripción del curso, le añadimos los 120 euros que cuesta un billete de i/v en tren AVE, más 50 euros/noche de hostal y dietas, un curso de formación médica supera con creces la mitad del salario neto mensual de un médico andaluz que trabaje al 75% (sin guardias médicas).
Este curso no es especialmente caro, es el coste habitual que tenemos que pagar los médicos si queremos estar actualizados para poder ofrecer la mejor atención a nuestros pacientes. Le doy otros dos ejemplos: coste de inscripción del Congreso de la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria (Valencia, 2014) → 550-667 euros; coste de inscripción del 63o Congreso de la Asociación Española de Pediatría (Bilbao, 2015) → 667-777 euros (socio – no socio).
Dada la escasa y/o ineficaz oferta de formación continuada de la que disponemos en nuestro sistema público sanitario, la oferta de formación mediada directa o indirectamente por los laboratorios de medicamentos es la única vía para mantenernos actualizados. Pero, ¿cree S.M. que estos precios son adecuados a la economía de la mayoría de los “médicos de a pie”?. Y si no lo es, ¿quién financia la formación a la mayoría de los médicos?: los laboratorios. Y yo me pregunto, ¿no será posible S.M., que los laboratorios que organizan estas actividades formativas, directamente o a través de las Asociaciones de Especialidades Médicas, inflen los precios para que los médicos no puedan financiarse de su bolsillo su formación y tengan que recurrir a ellos si quieren formarse sin arruinarse?.
Si todo esto fuera cierto S.M., ¿cuál cree que será el interés de los laboratorios en estas prácticas?.

3.2.15

El dataísmo sanitario.


"The plural of anecdote is not data" (el plural de anécdota no es datos)
Esa frase, clásica de los que tratan de explicar que un compendio de anécdotas no es un fundamento teórico válido para conformar ninguna base teórica, bien podría ser reformulada de la siguiente manera:
"The plural of datum is not information" (el plural de dato no es información)
En la era de la búsqueda de la transparencia (no confundir la búsqueda de la transparencia con el encuentro de la misma) y la sobreabundancia de datos, trzar una clara diferencia entre los datos y la información es fundamental.

David Brooks, en un artículo publicado en el New York Times (titulado "La filosofía de los datos") afirmaba:
Si me pide que describa la filosofía emergente a día de hoy, diría que es el dataísmo. Ahora tenemos la capacidad de acumular enormes cantidades de datos. Esta capacidad lleva consigo un cierto presupuesto cultural -que todo lo mensurable debe ser medido; que los datos son lentes transparentes y fiables que nos permiten filtrar todo emocionalismo e ideología; que los datos nos ayudarán a hacer cosas significativas como predecir el futuro...
Desde el periodismo de datos  a la necesidad de basar las decisiones sanitarias en datos se deja caer un cierto tufillo a lo que Brooks denomina dataísmo. En palabras de Byung-Chul Han, en su -magnífico- libro "Psicopolítica":
Transparencia es la palabra clave de la segunda Ilustración. Los datos son un medio transparente. Siguiento el artículo del New York Times [el de Brooks que hemos citado antes], los datos "son una lente transparente y fiable". El imperativo de la segunda Ilustración es: se ha de convertir todo en datos e información. El dataísmo que pretende superar toda ideología, es en sí mismo una ideología. Conduce al totalitarismo digital.
Desde la imperiosa necesidad de hacer que cada persona lleve una pulsera que le mida el número de pasos que da, las calorías que ingiere diariamente o las veces que va al baño, hasta el imperativo clínico y organizativo de hacer que todos los enfermos crónicos estén continua-y pertetua-mente monitorizados en sus domicilios acumulando datos, pasando por la colección de datos de estructura y proceso de los sistemas sanitarios para "gestionar bien", sin que nadie sepa lo que eso significa.

La obsesión por el dato como quintaesencia de la neutralidad y la objetividad -como paradigma de lo científico- se asemeja, en cierto modo, a la obsesión por la genómica como piedra filosofal de la medicina contemporánea. Tanto la genómica como la abundancia de datos no sirven ni servirán de nada si no surgen a partir de una planificación previa del uso que se les va a dar.

Queremos datos de cómo funciona nuestro sistema sanitario, datos de cómo se encuentran los pacientes, datos de satisfacción de los usuarios de los servicios de salud, datos en abierto de los ensayos clínicos,..., pero una vez tengamos todos esos datos no podemos quedarnos parados a ver cómo nos muestran el camino a seguir de forma automatizada. Detrás del uso de los datos se encuentra esa subjetividad y ese fundamento teórico del que reniegan los dataístas.

Terminando con unas palabras de Chris Anderson, leídas en el libro de Han (Psicopolítica):
Adiós a toda teoría del comportamiento humano, desde la lingüística hasta la sociología. Olvida la taxonomía, la ontología y la psicología. ¿Quién sabe por qué la gente hace lo que hace? La cuestión es que lo hace y que podemos seguirlo y medirlo con una fidelidad sin precedentes. Con suficientes datos, los números hablarán por si mismos.