De la eventualidad eterna al despido fugaz: Servicio Andaluz de Salud.

Y llegó el caos a la sanidad andaluza, y esta vez lo hizo en dos actos. El miércoles Susana Díaz anunció a bombo y platillo que los eventuales estructurales (alguna vez habrá que prestar la suficiente atención a este concepto, cumbre del oximoron en la gestión de profesionales) que tenían contrato al 75% de jornada pasarían el día 1 de marzo (21 días antes de las elecciones andaluzas, casualidad) a contrato al 100%.

Como se puede observar en la imagen, el anuncio que hizo por twitter dejó un reguero de palmadas en la espalda y felicitaciones por haber consumado un proceso de quítame-y-luego-dame que podríamos resumir de la siguiente manera:

1. Coges a un grupo de trabajadores con contratos eventuales y les recortas un 25% de su contrato y su salario.

2. Esos trabajadores te la montan y empiezan a llevarte a los juzgados no ya por eso sino porque has abierto la caja de Pandora y ahora te va a tocar cargar con las ilegalidades que llevas manteniendo durante años.

3. Te atemorizas y dices "venga, va, que a los que la justicia daría la razón -por otro motivo- si me denunciarais os voy a devolver el 25% que os he recortado durante unos años, y lo voy a hace 21 días antes de las elecciones autonómicas, cuando antes de haber convocado dichas elecciones dije que era algo que solo se podría hacer a lo largo del año".

4. Lo cuelgas en twitter y una horda de susaners corre a aplaudir... .

Este episodio simplemente parecía la instrumentalización política de la gestión de profesionales sanitarios, con un sobredimensionamiento del efecto real de las medidas adoptadas (siempre se evitaba hablar de qué iba a pasar con los eventuales no estructurales, así como se huía de toda reflexión en torno a la ilegalidad de mantener como eventual en el mismo puesto de trabajo a una persona durante más de 18 meses). Sin embargo, el jueves llegó la escena dantesca de esta película. Dos días antes de comenzar los nuevos contraros -no los del 100%, sino el preámbulo al 75% que tendría lugar durante el mes de febrero- el Servicio Andaluz de Salud decidió que era un buen momento para, mediante el uso de una bolsa de trabajo injusta -nunca se vieron dos personas baremadas de igual forma a pesar de presentar los mismos méritos- y claramente ineficiente, se tomaron los listados del año 2011 para empezar a llamar a la gente y ofrecerle puestos de trabajo que hasta entonces habían sido ocupados -incluso durante 9 años- por otros profesionales. [esta noticia de El Mundo lo cuenta bastante bien]

No solo se incumple la legislación vigente condenando a la eventualidad eterno-estructural a muchos trabajadores y trabajadoras, sino que además se aprovecha esa situación de precariedad e inestabilidad para desplazarlos de sus puestos de trabajo -que deberían ser indefinidos desde hace meses o años en muchas ocasiones- y generar un verdadero problema de organización y de prestación de la asistencia sanitaria.

El Servicio Andaluz de Salud es un claro ejemplo de concepción de sus trabajadores como recursos humanos y no como profesionales, algo propio de los sistemas que se van conformando para parecer bonitos hacia fuera aunque estén podridos por dentro. Sin cuidar a los profesionales no puede existir una asistencia sanitaria de calidad y, sobre todo, es imposible introducir ningún tipo de cambio o de mejora porque, en el sistema sanitario, al fin y al cabo son lxs profesionales quienes ejecutan todas las reformas que se puedan diseñar y los responsables últimos de que los servicios prestados sean de efectivos, seguros y de calidad.

Lo contaba Sergio Minué en su blog: el diseño del sistema sanitario actual -y de las últimas décadas- es el diseño en torno a una metáfora; la metáfora de la máquina. En una máquina se pueden dar indicaciones reproducibles e intercambiar unas piezas por otras sin que esto altere el funcionamiento de la misma; sin embargo, el sistema sanitario no es una máquina, sino un sistema adaptativo complejo con multitud de interacciones que acaban determinando el resultado final del mismo. Dentro de esas interacciones también entran las llevadas a cabo dentro de los equipos de profesionales, construidos a lo largo de los años de forma más o menos dinámica. Romper de un día para otro equipos completos de trabajo solo se puede concebir bajo la idea de que no importa quién esté ni las dinámicas de trabajo colectivo que se hayan generado, porque lo único importante es es trabajo mecánico, sistemático, individual y aislado que el trabajador vaya a desempeñar.

Otra puñalada más a la sanidad menos financiada de España en la comunidad con mayores desigualdades... otra puñalada más a la sanidad pública más Necesaria de nuestro país.

[Nota del autor: yo tengo mi contrato de MIR con dos años y pico por delante y no me he visto personalmente afectado por este baile de contratos... simplemente por aclarar. Para leer a los afectados de forma directísima, recomendamos entrar en la web de la Asociación de Eventuales del SAS]

No sin nosotras... otra vez no

Soplan aires de cambio en Europa. Hace unos días la victoria de Syriza nos traía el dulce sabor del cambio político. Grecia y con ello Europa despertaba de su letargo y decía un rotundo y sonoro no a las políticas de austeridad.
No descubrimos nada nuevo, si afirmamos que "la austeridad mata". Según estudios de David Stuckler, la salud pública en Grecia se ha visto ampliamente desvastada por estas políticas de austeridad. Desde el comienzo de la crisis la mortalidad infantil ha aumentado un 43% entre 2007 y 2010, el número de personas drogodependientes infectadas por VIH se ha multiplicado por más de 30, ha resurgido la malaria, ha aumentado significativamente la tasa de suicidios, homicidios etc...
Para ello, el gobierno de Alex Tsipras se ha constituido con un fuerte acento económico. Tres de los diez ministerios estarán centrados en desarrollar políticas económico- financieras con las que combatir a la Troika y a sus políticas de austeridad.
Sin embargo, el gobierno de Syriza se constituye sin ni una sola mujer ministra. Un gobierno construido para la lucha contra el neoliberalismo y el capitalismo salvaje pero con fuertes raíces de patriarcado. No solo no ha contado con ninguna mujer ministra, sino que de las 21 secretarías de Estado sólo 6 son mujeres, del total de 27 personas en el ejecutivo solo 6 son mujeres, del total de 300 escaños únicamente 44 son ocupados por mujeres...
Hace poco escuché una conferencia de Nuria Varela que explicaba la incomodidad que ha supuesto el feminismo a lo largo de la historia para los movimientos y partidos de izquierdas. Desde los partidos comunistas donde las luchas obreras representaba a operarios y trabajadores de las fabricas, nunca a trabajadoras domésticas o sexuales, hasta el surgimiento de la nueva izquierda y los movimientos sociales de carácter emancipatorio donde también surgían esas contradicciones. Nuria señalá las palabras de Robin Morgan: "Como quiera que creíamos estar metidas en la lucha por construir una nueva sociedad, fue para nosotras un lento despertar y una deprimente constatación descubrir que realizábamos el mismo trabajo en el Movimiento que fuera de él: pasando a maquina los discursos de los varones, haciendo café pero no política, siendo auxiliares de los hombres, cuya política, supuestamente, reemplazaría al nuevo orden".
La historia se vuelve de nuevo a repetir. Otra vez una política sin nosotras. Hay varios artículos que hablan de como el nuevo gobierno griego no incluirá las reivindicaciones feministas y del LGTB en su programa. Todo esto me hace llegar a la conclusión de que aún no hemos entendido lo que significa el cambio.
No podremos hacer una apuesta real por el cambio sin un reparto de poderes. Si partimos de un estado patriarcal donde el poder vuelven a obstentarlo hombres, volvemos a caer en una sociedad binaria con opresores y oprimidas, con personas sujetas a mandatos de género que dictan en que lugar de la sociedad te encuentras. Sin mujeres no hay democracia real ni sociedades horizontales ni verdadera participación de la ciudadanía. No podemos caer en la tentación de volver a poner a las mujeres en ese papel de sostenedoras invisibles. Debemos saltar a la vida pública y a os espacios de decisión.

"Hermanas, el pueblo negro nunca será libre a no ser que las mujeres negras participen en cada aspecto, en cada nivel de lucha. Creo que las mujeres negras, más que nadie sobre la faz de la tierra, reconocemos la urgencia de nuestra situación. Porque nosotras somos las que nos enfrentamos cara a cara, a diario con las instituciones de nuestra opresión. Y porque somos nosotras quienes nos hacemos cargo de la responsabilidad de criar a nuestros hijos. Y somos nosotras quienes tenemos que lidiar con el sistema de la seguridad social al que no le importa la seguridad de nuestro hijos. Somos nosotras quienes tenemos que lidiar con el sistema educativo que educa a nuestros hijos (...)"
Assata Sakhur (activista política negra)

Assata Sakhur reivindicó una y otra vez la lucha de las mujeres en el pueblo negro. Como mujer activista, entendió la necesidad de trasladar los problemas de las mujeres a la política. Entendió que una sociedad justa es aquella que nos permite luchar.
Por esto, ha llegado la hora de reivindicar la lucha de las mujeres frente a unas políticas que han invisibilizado los cuidados y las inequidades de género durante años. El proceso de reestructuración del sistema socioeconómico pasa por la reorganización de la cobertura de cuidados de la población y por una crítica estructural que establezca el género como eje de análisis. Pasa por mover la centralidad de los mercados y lo monetario a la sostenibilidad de la vida. Pasa por, como dice Carrasco, "comprender como cada sociedad resuelve sus problemas de sostenimiento de la vida humana".
Efectivamente la lucha contra las políticas de austeridad es clave. Pero si en esa lucha  no entendemos que las desigualdades sociales (en salud) son atravesadas de forma determinante por el género así como la importancia de los cuidados en nuestro sistema, seguiremos viviendo en sociedades enfermas donde la vida no sea más que un instrumento para que la maquinaria económica siga funcionando. Y eso, querido Tsipras, no se puede hacer sin nosotras.

El pensamiento positivo y el sistema sanitario: una relación que debe acabar.

Primera página del libro "Sonríe o muere", de B. Ehrenreich.

El cáncer de mama, ahora puedo decirlo con conocimiento de causa, no me hizo más bella ni más fuerte ni más femenina, ni siquiera una persona más espiritual. Lo que me dio, si es que a esto lo queremos llamar "don", fue la oportunidad de encontrarme cara a cara con una fuerza ideológica y cultural de la que hasta entonces no había sido consciente; una fuerza que nos anima a negar la realidad, a someternos con alegría a los infortunios, y a culparnos solo a nosotros mismos por lo que nos trae el destino.

Barbara Ehrenreich. "Sonríe o muere".

Lo-que-no-te-mata-te-hace-más-fuerte, ahora-lo-que-no-puedes-hacer-es-hundirte, es-fundamental-que-mires-al-futuro-con-optimismo, si-te-quieres-curar-lo-primero-que-tienes-que-hacer-es-dejar-de-llorar-y-pensar-que-vas-a-superar-esto. 

Esas frases, aliñadas con una buena dosis de simbología estereotipada (lazos rosas y diminutivos infantilizantes para ellAs, bigotes postizos y virilidad de todo a cien para ellOs) y un lenguaje épico propio de lo que sería la versión "para pacientes" de la medicina heroica que otras veces hemos criticado, forman los pilares del imaginario colectivo a la hora de afrontar enfermedades graves en nuestra sociedad.

Un aspecto común de estas respuestas hacia la enfermedad, encuadradas dentro de lo que se viene a llamar la "psicología positiva", que no es sino la formulación psicológico-revistera de una ideología que encumbra el individualismo y la responsabilidad individual por encima de cualquier ideal de bien común, es la creencia de que el individuo puede, mediante la educación de la voluntad, lograr aquello que desee, guiándose por un principio de atracción que vendría a decir que "lo positivo atrae a lo positivo".

Esta visión de la psicología positiva, que se puede mostrar como dominante en medios de comunicación y en los abordajes con los que una parte importante de la sociedad piensa que deben regir las respuestas individuales ante las enfermedades (y, en general, ante las adversidades de la vida) puede ser cierta y dar respuesta a los problemas de los grupos sociales más acomodados. Eso de que lo positivo atrae a lo positivo lo podemos ver claramente en el ámbito de la salud, donde la riqueza económica atrae la sensación de tener una buena salud y repele un buen número de enfermedades (o incluso la mortalidad prematura), pero a las clases más desfavorecidas es difícil que se lo apliquemos, especialmente en un país en el que el ascensor social parece que se averió hace tiempo y no tenemos quien lo arregle. La psicología positiva se convierte en el discurso dominante (en el afrontamiento social del cáncer de mama, por ejemplo) porque es la ideología de la clase dominante. 

Pero estas visiones de la sociedad con respecto a la enfermedad y su relación con la-forma-de-mirar-la-vida, ¿surgen de la nada o podemos pensar que nacen en el seno de un sistema sanitario que también compra ese discurso? Leamos este párrafo de Atul Gawande:  

Cuando uno está luchando contra un cáncer, una insurrección armada o simplemente un problema difícil en el trabajo, el espíritu de la época es decir que el pensamiento positivo será la clave -o "el Secreto"- del éxito. Pero a mí me parece que la verdadera clave es el pensamiento negativo: buscar, y a veces incluso esperar, los fallos.

Athul Gawande, "The power of negative thinking", New York Times, 1/05/2007. Citado en "Sonríe o muere", de Barbara Ehrenreich.

 Lo que describe Gawande acerca de "buscar, y a veces incluso esperar, los fallos" no se parece en exceso a la forma de funcionamiento dominante en el sistema sanitario. Un sistema en el que las voces críticas suelen ser marginadas de la estructura organizativa y de gestión está destinado a buscar la autocomplacencia en su forma de funcionamiento habitual, incentivando que los errores se escondan debajo de la alfombra y los logros (por pequeños y anecdóticos que sean) se publiciten dentro y fuera de la organización como si fueran auténticas revoluciones... revoluciones de cartón piedra que generan un ambiente constante de hiperactivación y falsa ilusión que impide ver que debajo de esas notas de prensa manchadas de caramelo se encuentran realidades sanitarias cubiertas de errores evitables y sufrimientos identificables.

El pensamiento positivo del que hablamos ha caracterizado la gestión (como disciplina académica -el management- y como forma de operativizar la maximización de resultados de una organización) de las últimas décadas, convirtiéndola en una pseudociencia al servicio de las clases dominantes. Es necesario, e incluso urgente, sacar ese pensamiento positivo del funcionamiento de las organizaciones sanitarias y reclutar un ejército de protestones que crean en un contrapeso al estilo de la máxima gramsciana de conjugar el pesimismo de la inteligencia con el optimismo de la voluntad". Porque cambiar el discurso dominante también es cambiar la organización al completo y empezar a mirar hacia "abajo" en ese ascensor social estropeado, dándole el protagonismo a aquellos a los que ahora la sociedad les dice que simplemente con su esfuerzo podrán: prosperar/evitar-enfermedades/curarse/whatever.

¿Por qué no nos posicionamos a favor de la expropiación de Sovaldi?

Expropiar la patente del Sovaldi (r) o no expropiar la patente del Sovaldi (r), he ahí la cuestión. Y sobre ello hemos escrito algunos párrafos que se han publicado en el día de hoy en la sección Agenda Pública de eldiario.es.

Empezando por el final, mi opinión es que emitir una licencia obligatoria (lo que periodísticamente se está llamando expropiar) no es una buena idea en nuestro país y en este momento. El grueso de las explicaciones y argumentos están en el texto de eldiario.es, pero a continuación vamos a poner algunos puntos que consideramos esenciales y que reflejan en mayor medida mi posicionamiento particular más allá del tono más informativo y divulgativo que pueda tener el artículo publicado.

1. Que un gobierno que tiene como objetivo la reducción del gasto sanitario en un 21% en 4 años emita una licencia obligatoria es una cosa que me suena a broma de mal gusto. Los problemas del sistema sanitario español y de su política de financiación de medicamentos no se pueden solucionar a base de licencias obligatorias, especialmente antes de probar otras estrategias de introducción del fármaco en la financiación pública (financiación por estadios de enfermedad, nuevas formas de financiación para pacientes menos graves -no creemos que los contratos de riesgo compartido sean la mejor opción para un medicamento que parece ser efectivo en más del 90% de los casos-,...).

2. La emisión de una licencia obligatoria para el caso de la hepatitis C a nivel de España o Europa (dudo que España tenga posibilidad jurídica de emitir una licencia de este tipo sin el acompañamiento de la Unión Europea) no supone el planteamiento de una alternativa a las reglas establecidas, sino el uso más o menos trilero de una salvaguarda hecha para proteger a los ricos (se crearon para respaldar las actuaciones de EEUU en el caso del anthrax en 2001) y que habitualmente utilizan países de renta media y baja -Brasil, Tailandia, India- para expandir el tratamiento en enfermedades como el VIH.

3. Un país que se ha negado sistemáticamente a crear una estructura real de evaluación de medicamentos y tecnologías sanitarias, ¿en base a qué criterios va a emitir una licencia obligatoria? Asociaciones profesionales y organizaciones ciudadanas llevan años solicitando medidas contundentes a este nivel sin que hayamos dado pasos significativos. En el Reino Unido el NICE publica sus ritmos y fechas de trabajo en la evaluación de medicamentos (aquí para sofosbuvir), así como sus resultados de forma clara y argumentada, de modo que pueda ser objeto de debate abierto.

4. La consideración de la hepatitis C como problema de salud pública nos pone ante un dilema ético, el de la negación del papel público de los pacientes afectados por enfermedades raras o acalladas. Los problemas de salud pública no pueden decretarse solamente desde una visión utilitarista de "afecciones agregadas" (o de voces agregadas), sino que tienen que desarrollar una noción de justicia que vaya más allá.

5. Hemos repetido en múltiples ocasiones que la sostenibilidad del sistema sanitario en nuestro país es un dilema político, no técnico. Trata sobre la distribución de recursos entre las diferentes funciones del sistema y la forma de estructurar el mismo y su funcionamiento.

6. El sofosbuvir parece ser más efectivo que los tratamientos previos, pero antes de lanzarnos a emitir una licencia obligatoria deberíamos ver en qué condiciones vamos a considerar eso como una política farmacéutica legítima (además de legal), más allá de la prevalencia de la enfermedad, y caracterizando las virtudes esperadas del tratamiento en cuestión. ¿Un aporte de un 50% más de curación respecto al medicamento previo (sofosbuvir frente a simeprevir) es condición suficiente para implementar esta medida? ¿y un 40%? ¿y un 30%? Los análisis en materia de política sanitaria no deben surgir al calor del "agenda setting" mediático porque entonces la mezcla de lo técnico con lo político acaba desplazando lo primero para acabar siendo monopolizada por la parte mala -y más de cara a la galería- de lo segundo.

7. La aparición de la emisión de la licencia obligatoria en el debate público nos parece una grandísima idea y una oportunidad para reflexionar y plantear medidas no solo sobre el tratamiento de la hepatitis C o la financiación de medicamentos en general, sino sobre el sistema de patentes y las relaciones entre el mercado farmacéutico y la salud de los pacientes. El medicamento como derecho frente a las patentes como derecho. Además, esta polémica sirve para plantear algunos aspectos como dónde pagan los impuestos las empresas a las que pagamos por los medicamentos, de dónde ha venido el conocimiento patentado, etc. Aún no hemos visto ningún partido que haya planteado una alternativa al sistema de patentes más allá de la emisión de la licencia obligatoria. Como ya dijimos en otro texto:

Las licencias obligatorias y las importaciones paralelas son salidas de emergencia de un sistema fallido. Defender su existencia y hacer uso de ellas cuando sea necesario es necesario. Cuestionar el sistema de patentes a todos los niveles (eficacia, justicia y legitimidad sobre el conocimiento patentado) debería ser una obligación de todo aquél que quiera abordar la política científica y del medicamento de forma mínimamente reformadora.

8. Comentan en NoGracias que la India ha rechazado la posibilidad de patentar el sofosbuvir, de modo que se podrán fabricar genéricos allí. Esto era una posibilidad a la que ya había cedido parcialmente Gilead emitiendo licencias voluntarias para la fabricación por parte de algunas empresas. La importación de este medicamento por parte de otros países supone acudir a otras de las salvaguardas a los acuerdos sobre propiedad intelectual de la Organización Mundial del Comercio (las exportaciones paralelas), y puede suponer un aspecto clave para el acceso a estos medicamentos en los países de renta baja sin tejido industrial suficiente como para poder emitir una licencia obligatoria que les permita fabricar de forma independiente el sofosbuvir.

9. La revista JAMA publicó recientemente un artículo sobre la "Anatomía de la investigación médica".

Como se puede observar en la gráfica, el porcentaje de inversión en investigación y desarrollo procedente de fondos públicos en Europa es muy bajo comparado con Estados Unidos o a nivel global. Es cierto que en España el porcentaje público es similar al privado, pero esto no es a expensas de un gran desembolso público, sino a una notable debilidad y escasez de la I+D privada en nuestro país: gastamos poco en I+D y entonces el gasto público queda bien representado comparativamente con otros países de nuestro entorno.

Si vamos a plantearnos "expropiar" patentes o incluso cambiar las reglas del juego de la investigación de medicamentos esto debe pasar por convertir la investigación en unos de nuestros pilares de desarrollo del conocimiento, formando parte central no solo de las políticas sino especialmente de los debates públicos.

En resumen, ¿expropiar la patente del sofosbuvir? No creemos que esa la solución, porque pensamos que la solución debe ser más amplia que el problema que estamos poniendo sobre la mesa. Asegurar el tratamiento de los pacientes con enfermedad más avanzada. Mejorar los mecanismos de evaluación de medicamento. Exigir una evidencia científica comparable a la del resto de tratamientos, no tomando decisiones políticas a lomos del hype del sofosbuvir. Poner a la población -no solo a los pacientes- en las mesas de decisión antes de ser señalados por el dedo de los medios de comunicación. Cambiar la forma de tomar decisiones, escuchando lo que lleva años exigiéndose desde ámbitos técnicos y ciudadanos. No convertir nuestra política basada en el parche del problema concreto en un nuevo escalón de la política de expropiaciones basada en el parche del problema concreto.

Y siempre, de la mano del paciente pero con visión de población. 

Fisiopatología del colapso sanitario. Capítulo 2015.

De forma totalmente imprevista el mes de enero comienza a mostrarnos imágenes de los centros sanitarios saturados, los pacientes hacinados (y casi apilados) en los pasillos de los servicios de urgencias hospitalarios e historias de personas a las que tardan eones en ser atendidas en Urgencias o pacientes que no tienen cita con su médico de familia hasta una semana después de pedirla (con suerte). ¿Es esto un despropósito? Sí. ¿Sabíamos que iba a ocurrir un aumento de demanda asistencial al empezar enero? Sí. ¿Creemos que el año que viene será distinto a éste? Probablemente sea peor.

Vamos a tratar de enumerar algunos de los mecanismos que influyen en el colapso de los servicios hospitalarios urgencias , como resultado final (y mediáticamente visible) de un cúmulo de decisiones en diversos puntos del sistema sanitario.

El acúmulo de pacientes en los pasillos de las urgencias se debe principalmente a que un servicio que ya de por sí suele trabajar al límite de su capacidad se ve desbordado por un incremento de la gente que acude a él, y una incapacidad de dar salida hacia las plantas de hospitalización a todas las personas que así lo requieren.

En la parte del incremento de demanda podemos identificar varios factores:

• Por un lado, tras el parón navideño (porque sí, en navidades se produce un parón navideño de funcionamiento en los centros de salud y en las consultas ambulatorias de los hospitales-) la Atención Primaria afronta la llegada de pacientes en el inicio de la epidemia gripal de cada año ofreciendo a los pacientes citas programadas a más de una semana vista en muchos casos. Una Atención Primaria que no puede atenderte en 24-48 horas no es más que un sistema de gestión de crónicos estables y personas sin patología. Al llegar a esa situación, los pacientes crónicos que se desestabilizan por la llegada del frío, la contaminación elevada o la infección respiratoria de vías altas complicada, acaban acudiendo a buscar asistencia a otro sitio.
• Como explicaba magistralmente Rafa Bravo, si bien hay 5 motivos por los que no deberías ir al médico si tienes un proceso gripal, hay uno que hace que no puedas eludir la visita a tu centro de salud. Las barreras burocráticas (inútiles) deberían eliminarse en todo momento, pero en fase de alta frecuentación se convierten en muros con importantes externalidades negativas tanto para la atención primaria como para los servicios de urgencias y los pacientes que acuden a ambos niveles asistenciales.
• Las cifras elevadas de contaminación favorecen la reagudización de procesos respiratorios y cardiovasculares no solo en el largo plazo sino también en el corto plazo (esto se estudió en España en el estudio EMECAM). En un año como éste en el que la contaminación está disparada justo en la época de inicio de la temporada de gripe, esto añade un factor extra de afluencia de pacientes a los servicios sanitarios.
• El frío. Las bajas temperaturas favorecen la agudización de algunas enfermedades crónicas. Además, nuestro país se encuentra entre los países de Europa en los que el invierno se salda con un mayor exceso de mortalidad. Al frío de la calle hay que añadirle el frío de las casas, especialmente el de aquellas casas cuyos habitantes no pueden encender la calefacción o la estufa porque no tienen dinero para pagar la factura de la luz o el gas. La denominada pobreza energética también tiene sus efectos sobre la salud de las personas.

En la parte de la dificultad para "dar salida" a los pacientes que precisan ingreso en el hospital nos encontramos con plantas de hospitalización que se intentan mantener cerradas hasta que no queda más remedio, lo cual suele suponer varios días (o semanas) de retraso en la toma de la decisión de volver a abrirlas, además de precisar personal para atenderlas. 

Como resultado de todo esto, y de la situación de vivir al límite que experimenta el sistema sanitario en los últimos años (puede parecer que siempre vivió al límite -la financiación mediante emisión de deuda así lo atestigua-, pero las restricciones presupuestarias de los últimos 3 años están logrando que vayamos un paso más allá en ese estrangulamiento de la sostenibilidad externa) nos encontramos con el colapso del sistema a múltiples niveles. Un colapso que no nos debería extrañar que fuera mayor año tras año porque no hay soluciones que frenen un deterioro con tintes acumulativos.

¿Qué hacer como respuesta? En el caso del Servicio Andaluz de Salud lo tienen claro, como se puede observar en la imagen: contratar más gente en los servicios de Urgencias hospitalarias.

Pero... ¿que hubiera poca gente trabajando en Urgencias era el problema? La gente que trabaja en esos servicios en esta época hace una labor titánica para atender en las mejores condiciones posibles a la avalancha de pacientes que tienen que atender, pero la capacidad de dichos servicios de urgencias se encuentra al límite durante una parte importante del año. Limitar los planes de gestión de los periodos de alta frecuentación a la contratación de personal de urgencias traduce que lo único que nos preocupa de esos periodos es que los medios de comunicación nos inunden con titulares del tipo "Las Urgencias se colapsan con esperas de hasta 15 horas", pero para la salud de los pacientes, la del sistema sanitario -y la de los propios profesionales sometidos a la presión asistencial de esta época del año- las medidas frente a las época de alta frecuentación hay que realizarlas de marzo a diciembre, justo cuando es necesario fortalecer un sistema que se asfixia cuando llega esta época, año tras año, planteándonos si tiene sentido ser más de trasplantes que de gripes.

No basta con echarle la culpa "a los virus", especialmente cuando la época de gripe aún no está atacando duramente, como se observa en la gráfica del último informe semanal del Sistema de Vigilancia de la Gripe en España. Tan importante es tomar las medidas correctas como hacer un buen diagnóstico de la situación, porque creer que estamos a hombros de la epidemia gripal de 2014-2015 puede hacernos creer que "lo peor del año ya ha pasado" cuando claramente no es así.

Algunas cosas cuesta dinero hacerlas -aunque haya quien crea lo contrario-, y obtener un sistema sanitario en el cual los recursos profesionales y materiales no estén siempre al 200% de su capacidad es una de ellas -aunque también haya cuestiones de funcionamiento que se puedan y deban hacer sin un extra de recursos económicos-, y redunda no solo en la efectividad de los servicios prestados sino también en la seguridad de los mismos, permitiendo, además, que el sistema sanitario se reconcilie con unos trabajadores que vivimos el atender-con-la-lengua-fuera como una vía de desarrollo profesional lamentable y desmotivadora.

Hepatitis C: del lado del paciente con visión de población.

Probablemente (y mira que nos jode empezar un post utilizando adverbios) uno de los temas más complicados sobre los que escribir en el panorama sanitario actual sea la introducción de los nuevos antivirales de acción directa frente a la hepatitis C. Complicado por varios aspectos: 1) por tratarse de una enfermedad importante, potencialmente letal, que afecta a un notable número de personas en nuestro país -y en el mundo-, 2) por ser el problema la expresión de un modelo de incentivación de la investigación -patentes y todo su entramado legal y político- que consideramos que hace aguas y existen motivos para afirmar esto, 3) por haberse dibujado un mapa lingüístico en el cual el lenguaje de la medicina heroica - salvar vidas- ha hecho que el modelo determinista (virus -> cirrosis/cáncer; tratamiento -> curar) haya eliminado la posibilidad de hablar y comunicar sobre los riesgos reales... una transición de lo continuo a lo dicotómico, de los grises al blanco y negro, 4) por producirse esto en el seno de una gestión de medicamentos que no ha hecho sino empeorar en los últimos años, retrasando la aprobación de medicamentos nuevos en base a recortes lineales y no al valor aportado por el medicamento , 5) por el papel activo de diversos grupos de presión con fuentes de financiación con evidentes conflictos de interés y 6) (y más importante) porque partimos de la base de que el objetivo de nuestro sistema sanitario tiene que ser el de conseguir que la población tenga los mejores niveles posibles de salud y funcionalidad social, lo cual pasa por el acceso a tratamientos.

Como se ha escrito mucho sobre el tema y solo pretendemos ordenarnos algunas ideas, vamos a resaltar algunas ideas que nos permitan actualizar un poco la situación respecto a posts previos y plantear algunas incógnitas de cara al futuro.

1. Planteamiento: sofosbuvir y su valor añadido.

El sofosbuvir (Sovaldi) está siendo el gran protagonista de esta primera oleada de nuevos medicamentos (antivirales de acción directa). Realmente, con la prudencia con la que se deben hacer estas afirmaciones, parece que nos encontramos ante un avance importantísimo en el tratamiento de la hepatitis C, que pueda convertir una enfermedad en la que a veces se lograba la remisión en una enfermedad que la mayoría de las veces se cure.

¿Quiere decir eso que la hepatitis C se va a curar siempre? No. Como nos resumía Marta Maraver en uno de los comentarios al post "Hepatitis C,  nuevos tratamientos y su financiación: ¿el equilibrio es

imposible?" (las negritas son nuestras):

Hasta ahora, el tratamiento del que disponíamos (Aún el de elección en genotipos 2,3 y 4) es la terapia convencional con Interferón pegilado (pegIFN) y ribavirina (RBV) durante un año, con tasas de RVS inferiores al 50% en genotipo 1. Sin embargo, con la llegada de la triple terapia (terapia convencional + Telaprevir o Boceprevir) conseguimos tasas de RVS mucho mayores. En pacientes genotipo 1 que no han sido tratados previamente con terapia convencional, las tasas de RVS pasan del 40-46% al 66-75% con triple terapia (Manns MP et al, Lancet 2001; Fried MW et al, N Engl J Med 2001; Hadziyannis SJ et al, Ann Intern Med 2004; Poordad F et al, N Engl J Med 2011; Sherman KE et al, N Engl J Med 2011; Jacobson IM et al, N Engl J Med 2011) y en pacientes cirróticos del 33% al 55-62% (Bruno S et al, Hepatology 2010; Poordad F et al, N Engl J Med 2011; Sherman KE et al, N Engl J Med 2011; Jacobson IM et al, N Engl J Med 2011; Vierling JM et al, abstract 1430, EASL 2013).

Pero llegan con fuerza los nuevos antivirales: Sofosbuvir, simeprevir, daclastavir…combinaciones que se antojan libres de interferón y que preconizan tasas de RVS que se aproximan al 100% (con las limitaciones en los estudios realizados hasta la fecha como la “n” de los mismos).  

Es decir, llevamos unos años en los que se han ido produciendo mejoras progresivas en el abordaje farmacológico de la hepatitis C hasta llegar a los nuevos antivirales que han dado un salto cualitativo importante. Sin embargo, como todas las evidencias, estas también deben leerse con rigor metodológico; a ello nos invitan Roy Poses en una lista de distribución de correo electrónico sobre medicina basada en pruebas, donde recuerda que muchos de los artículos publicados en las revistas de mayor impacto sobre sofosbuvir o ledispavir no son sino series de casos donde no existe un grupo de comparación (ejemplo: "Ledispavir and sofosbuvir for 8 or 12 weeks for chronic HCV without cirrhosis"). Los datos que tenemos parecen extraordinariamente buenos (en torno al 95% de respuesta viral sostenida), pero eso no debe desviar la atención de la exigencia de un elevado rigor metodológico para medir la efectividad y seguridad de estos medicamentos.

2. Los dueños del conocimiento: las patentes.

La fama ha llegado a estos medicamentos no solo por ser eficaces, sino también por ser caros. Muy caros. La píldora de los 1000$.

La empresa fabricante (Gilead) fija unos precios en función a diversas variables basadas, principalmente en la necesidad de cubrir los gastos de investigación y desarrollo en los que incurre y de reembolsar a sus accionistas el riesgo financiero en el que incurren al comprar las acciones de esta empresa (apoyando, de este modo, dicha labor de investigación y desarrollo). El sistema de patentes pretende dar a la empresa patentadora el monopolio de la explotación del bien patentado (Gilead y el sofosbuvir, en este caso), con la intención de que este blindaje sirva de incentivo a otras empresas para invertir en investigación y desarrollo.

¿El poblema de este sistema? Además de que dejar la I+D en manos exclusivas del sistema de patentes -sin otros incentivos más "intervencionistas" del tipo de pago de "recompensas" por patentes para enfermedades concretas- dirige la I+D solo hacia los campos en los que existe un jugoso nicho de negocio, existen planteamientos éticos en relación con lo que la gente de la ciencia hacker ha denominado "la privatización del esfuerzo común". Extrayendo uno de los párrafos de dicho post:

- ¿Han descrito las farmacéuticas las hepatitis? NO ¿los virus? NO ¿Fueron ellas las que, cuando esa hepatitis se llamaba no-A no-B, descubrieron el nuevo virus que, más tarde, se llamó “C”? NO ¿Describieron ellas los marcadores serológicos para detectarla en sangre? NO ¿Descubrieron ellas sus diversos genotipos? NO ¿Son ellos los descubridores de las polimerasas? NO ¿Secuenciaron ellas el genoma del virus de la hepatitis C? NO ¿Descubrieron ellas el papel clave de la proteina NS5A para su supervivencia? NO ¿Fueron ellas las que descubrieron los inhibidores de ese NS5A? NO…. ¿Qué han hecho ellas? Recopilar toda esa información, pulir un poco la molécula, envasarla y usar su posición en el mercado para distribuirla.

No es solo Gilead con el Sovaldi, también fue Roche con Soliris o Genentech con Herceptin. Es un sistema de incentivación del conocimiento que permite que modificaciones marginales llevadas a cabo desde una posición de dominio (o potencial dominio) del mercado se puedan resolver de forma financieramente exitosa con independencia de sus resultados en salud. Hacer un análisis del problema de la financiación del sofosbuvir (y los que vendrán después) sin abordar de forma central el tema de las patentes es incompleto y estéril.

3. La epidemiología como lobby.

Las asociaciones de pacientes, en su condición de grupo de presión (lobby) tratan de interferir en la agenda política para conseguir sus objetivos. Hasta aquí es todo lógico. El problema está cuando esa capacidad para la movilización y el diseño de la agenda política se ve determinado por la incidencia y prevalencia de la enfermedad padecida por los miembros de dicha asociación.

Los problemas de acceso a eculizumab para el tratamiento de la hemoglobinuria paroxística nocturna nunca convocarán manifestaciones ni protagonizarán encierros masivos en hospitales (en España serían pocos cientos de personas), pero no por ello los criterios de justicia presentes para dirimir el reparto de prestaciones sanitarias deben ser distintos.

En el ámbito de lo político las relaciones de poder pueden cambiarse a golpe de aumentar la masa crítica, pero si instituimos eso como principio para guiar la toma de decisiones en materia de prestaciones sanitarias tendremos unos cuantos colectivos que nunca tengan quien traslade su voz a los ámbitos de toma de decisiones.

La inclusión de la población en la toma de decisiones sanitarias es un aspecto eternamente pendiente en nuestro sistema sanitario. Esto ha favorecido que los que enarbolen la voz de la generalidad de la población sean las asociaciones de pacientes, que si bien desempeñan un papel tan lícito como necesario, no mantienen una visión global que les permita establecer unos principios generales para tomar decisiones en aquellos puntos donde dos poblaciones distintas pueden entrar en conflicto (por aquello de la finitud de los recursos) [además de que muchas veces no podemos garantizar su independencia, cosa similar a lo que ocurre al tomar a las sociedades científicas como interlocutoras].

4. El paciente como rehén político.

Cinco titulares, cuatro partidos y, de momento, ninguna medida que no sea un parche focal centrado exclusivamente en los medicamentos frente a la hepatitis C.

¿Llevar a los tribunales? ¿buscando qué? ¿la universalización de la dispensación de sofosbuvir para todos los pacientes con hepatitis C sin otro criterio? ¿la prescripción de medicamentos mediada por un juez?

¿Emitir licencias obligatorias a nivel de la Unión Europea? Para eso la UE tendría que declararse en emergencia sanitaria, situación que, viendo el contexto epidemiológico mundial nos debería dar algo de reparo. En el contexto de una política de medicamento y selección de prestaciones caótica y longitudinalmente incoherente aludir a la necesidad de emitir licencias obligatorias es saltarse todos los peldaños intermedios en el camino de buscar el acceso a los medicamentos. (a no ser que lo que quiera UPyD sea simplemente amenazar para que Gilead baje voluntariamente los precios, que también puede ser, pero queda poco serio que esa sea la propuesta enarbolada).

Posicionarse de forma incondicional del lado de los pa(de)cientes es imprescindible en cualquier relato que quiera ser algo más que un ejercicio de guardarle las espaldas a los poderes establecidos. Hacerlo sin caer en la instrumentalización de los pa(de)cientes y conseguir guiarse por propuestas que aborden el marco global de generación del conocimiento y las estrategias completas de financiación de prestaciones socales y sanitarias es fundamental para que no convirtamos el diseño y mejora de nuestro sistema sanitario en una especie de gymkana en la que las necesidades se marquen en función de principios de justicia diseñados por los medios-de-comunicación y la corriente mainstream opinática.

5. El abandono del cliché argumental.

Los medicamentos para la hepatitis C alargan la vida de los pacientes con hepatitis C. Sí. Eso es así de acuerdo con los estudios publicados.

Igualmente cierto es que frenar los desahucios mejora dramáticamente la situación de salud de las personas que se ven sometidos a ellos. Sí. Eso es así de acuerdo con los estudios publicados.

También sabemos que el acceso a una dieta variada previene diversas enfermedades y ayuda a mantener mejores niveles de salud. Sí. Eso es así de acuerdo con los estudios publicados.

Además, hay abundante bibliografía que relaciona ciertos modelos de desarrollo urbanístico con mejores niveles de salud percibida y menores tasas de enfermedad cardiovascular. Sí. Eso es así de acuerdo con los estudios publicados.

Esos son cuatro aspectos en los que los poderes públicos tienen un papel central para repercutir de forma positiva (o negativa) en la salud de la población. Abordar las responsabilidades del Estado en los cuatro aspectos de forma global probablemente tenga una capacidad de generar beneficios para la población mucho mayor que la alarma social en lo relacionado con lo sanitario y la desvinculación de la salud en los otros aspectos.

6. Concluyendo fuera de la caja...

El problema NO son los medicamentos frente a la hepatitis C, el problema son las reglas del juego, que permiten marcar precios invocando a variables tan abstractas como el riesgo financiero o los nunca-homogéneamente-medidos-costes-de-desarrollo-de-un-medicamento, haciéndolo además, como hemos dicho en el apartado 2, a hombros del conocimiento común.

Tendemos a querer mejorar el sistema sanitario revirtiendo decisiones hechas en época de recortes y volviendo a una situación en la que todo se financiaba a cualquier precio y de cualquier manera. Esa incapacidad que mostramos para pensar hacia delante, reclamando un futuro que sea una copia caricaturizada del pasado, revela una incapacidad preocupante para adaptarnos a un contexto en el que el sistema previo ya no vale. Los precios de los medicamentos, los ritmos de las innovaciones y los valores añadidos aportados por estas exceden, de largo, la capacidad de los sistemas sanitarios públicos de comportarse con estos medicamentos como se lleva años haciendo con medicamentos más baratos pero que apenas aportaban ningún valor al paciente y la población. Es nuestra tarea (y de los que nos representan) idear, diseñar y poner en práctica reglas del juego distintas... ser realistas, pero de una realidad más amplia que esta.

Ponerse incondicionalmente del lado del más débil, haciendo que nuestras decisiones de hoy favorezcan a los más débiles de mañana.