Antonia, Josefa y las pacientes que no existen.

Esta semana fui a casa de José. Tiene 80 años, Alzheimer, un deterioro galopante. No tiene ninguna ayuda para los cuidados aunque la llevan esperando desde hace más de 1 año. Duerme solo en una cama a la que han puesto una barra para que no se caiga. Hace unos meses intentaba escaparse de casa y estaba muy agitado por las noches, hasta el punto de que la puerta siempre estaba con la llave echada (y quitada) y tuvieron que cambiar la puerta porque la fue arañando desde dentro como forma de mostrar su malestar con lo que él consideraba un encierro. Pero eso fue antes, ahora pasa el día de la cama al sofá, donde medio dormita, y del sofá a la cama, pasando por el baño para ser aseado. Le cuida su mujer, de hecho su pareja ha consagrado su vida a cuidarle desde hace años. Pero todo el mundo habla de la casa de José, no de la casa de Antonia.

Esta semana fui a casa de Luis. Luis tiene 83 años, desde los 80 es totalmente dependiente para las actividades básicas de la vida diaria. Tuvo un ictus unos años antes que le dejó sin poder mover las extremidades del lado derecho, después comenzó con una demencia y hoy no reconoce a nadie, ni siquiera a su pareja, que lleva siendo su cuidadora desde que Luis tenía 23 años. La pareja de Luis me cuenta que no reciben ninguna ayuda para los cuidados, así que de los 800 euros de pensión que tiene Luis saca para pagar a una mujer que va a levantarlo y asearlo por la mañana y a acostarlo por la noche. Luis y su pareja tienen 4 hijOs, pero "ellOs tienen sus vidas y a veces viene alguna de mis nueras a ayudarme un poco". Todo el mundo habla de la casa de Luis, no de la casa de Josefa.

Tenemos el mundo (y ese micromundo que llamamos "mi consulta") llenos de personas que trabajan gratis sin jubilación, remuneración, apoyo ni derechos. Tenemos el mundo lleno de mujeres cuyo reconocimiento del trabajo reproductivo nos la suda porque son ellAs y porque nos la lleva sudando muchos años -toda una Historia- (el siguiente fragmento es de Federici y Cox, escrito en 1975...):

En lo tocante a los aspectos económicos de la campaña Salario para el Trabajo Doméstico, estas facetas son "altamente problemáticas" solo si las planteamos desde el punto de vista del capital, desde la perspectiva del departamento de Hacienda que siempre proclama su falta de recursos cuando se dirige a los trabajadores. Como no somos el Departamento de Hacienda y no tenemos intención alguna de serlo, no podemos imaginarnos diseñando para ellos sistemas de pago, diferenciales salariales y acuerdos sobre productividad. Nosotras no vamos a ponerle límites a nuestras capacidades, no vamos a cuantificar nuestro valor. Para nosotras queda organizar la lucha para obtener lo que queremos, para todas nosotras, en nuestros términos. Nuestro objetivo es no tener precio, valorarnos fuera del mercado, que el precio sea inasumible, para que el trabajo reproductivo, el trabajo en la fábrica y el trabajo en la oficina sean "antieconómicos".

De manera similar, rechazamos el argumento que sugiere que entonces será algún otro sector de la clase obrera el que pagará por nuestras eventuales ganancias. Según esta misma lógica habría que decir que a los trabajadores asalariados se les paga con el dinero que el capital no nos da a nosotras. Pero esa es la manera de hablar del Estado. De hecho afirmar que las demandas de programas de asistencia social llevadas a cabo por los negros durante los años sesenta tuvieron un "efecto devastador en cualquier estrategia a largo plazo... en las relaciones entre blancos y negros", ya que "los trabajadores sabían que eran ellos, y no las corporaciones, los que acabarían pagando esos programas", es puro racismo. Si asumimos que cada lucha que llevamos a cabo debe acabar en una redistribución de la pobreza estamos asumiento la inevitabilidad de nuestra derrota.

La relación entre el ejercicio del cuidado y la enfermedad se ha estudiado mucho; a nivel de estudios sobre la mortalidad de las personas cuidadoras, existe una conclusión bastante constante en los diferentes estudios publicados: ser cuidador/a principal no tiene efectos negativos sobre la salud (Fredman L 2015), lo que es notablemente nocivo es la sobrecarga de cuidados, la percepción de estrés y de tensión relacionada con los mismos, asociados incluso con incrementos de la mortalidad de las personas cuidadoras (Schulz R 1999; Fredman L 2010).

En relación con la calidad de vida, la constancia de los estudios es aún mayor; la calidad de vida percibida de las personas cuidadoras empeora con la sobrecarga de cuidados, sin estar muy directamente relacionada con el nivel de deterioro de la persona cuidada en el caso del Alzheimer (Goren A 2016; Välimäki TH 2016), aunque sí en el caso de otras patologías como el EPOC (Miravitlles 2015).

En un estudio reciente (Andreakou MI 2016) esbozaban estas conclusiones, ampliando la visión un poco más allá de la mera relación cuidado-enfermedad:

"Cuidar de familiares con enfermedad de Alzheimer se correlaciona de forma importante con un empeoramiento de la calidad de vida relacionada con la salud de las personas cuidadoras y afecta de forma adversa a la sintomatología depresiva. Esta correlación negativa se incrementa si a frecuencia del cuidado es mayor, si se convive con la persona cuidada, si existe un bajo nivel de renta o si coexisten otras enfermedades crónicas.

Lo que describe ese párrafo es la realidad rutinaria de muchas de las personas (de muchas de las mujeres, en la mayoría de los casos) que pueblan nuestras consultas: intensidad del cuidado, cohabitación con la persona cuidada, baja renta y múltiples enfermedades crónicas coexistentes.

Cuando se habla de efectos de las crisis económicas sobre la salud de los individuos y las poblaciones se hace siempre hincapié en que la forma de disminuir el efecto negativo de la crisis sobre la salud es realizando políticas públicas que ejerzan de contrapeso y expandan las políticas sociales. En el caso de la posición social de los cuidados no se trata de ninguna crisis, sino de un desprecio social a la función económica invisible realizada de forma abrumadoramente mayoritaria por las mujeres y que se ha ligado de forma socialmente naturalizada a la función reproductiva. Esas políticas públicas que ejerzan de contrapeso de la realidad social y expandan las políticas sociales ni están ni se las espera para dar respuesta a la vida que se les va a Antonia y Josefa, que seguirán siendo las cuidadoras de y viviendo en la casa de sin ser el centro que deberían ser de las preocupaciones de todxs.

Ignorancia de ojos verdes

De lo que nunca nos dijeron y es todo cuanto debían decir.

Mi hijo también ha entrado en Medicina.

                                                                Doctor, ¿Qué me ocurre?

Muchos quisieran estar en su lugar.

                                                       No lo sé.

Estudiáis cómo curar.

                                  ¿Me curaré?

Los pacientes confiarán sus vidas en vosotros.

                                                                        No lo sé.

Elegirá una especialidad.

                                     Sabe, yo no elegí esta enfermedad.

Me gusta Cirugía Endotelial del Saco Espermático.

                                                                Si me opero ¿mejoraré?

Podrás saberlo todo sobre el semen.

                                                       Lo siento, no podemos saberlo.

Siempre tendrá respuestas.

                                        No se si merece la pena vivir así...

Y se vive muy bien, eso es calidad.
                                                      ¿volveré a hablar?

La privada siempre es una salida, ¿verdad?

                                                                  

                                                                         -Me temo que no. Algo más sobre... la enfermedad?

Puedo preguntarle... ¿Qué ha aprendido durante tantos años?

- No lo sé.

Doctor tengo miedo...¿veré a mi hijo acabar la carrera?

- No lo sé. Realmente no sabemos como de rápido...

Estaré sólo? Y el dolor?

- Sólo no. Tenemos remedios para el dolor, aunque sufrirá.

¿Ahora sí sabe?

- Sí.

Me gustaría que mi hijo fuera buen médico, como usted. ¿Su especialidad?

   - ¿No lo vio en la puerta? Me dedico a asumir mi ignorancia y a compartirla. Entre tanto, acompaño. No se lo recomiendo para su hijo. Hay países donde la especialidad no está reconocida y no tiene privada.

Psicosis en la adolescencia, otras historias de terror y cinco minutos sagrados

Y es que es francamente complicado.

Si hace unas semanas tocaba exprimir hasta la náusea qué rasgos “excesivamente normales”(sic) del piloto podían haberle llevado a estrellar el avión, esta es la semana monográfica del linchamiento al adolescente psicótico medio. Porque, total, pararse a pensar que si una psicosis puede ser devastadora en un momento avanzado de la vida, su versión infantil/adolescente resulta extraordinariamente dolorosa no vende tantos titulares ni genera tantos comentarios de bar, así que “prudencia periodística” parece el nombre en latín de un pájaro extinto.

Haciendo un esfuerzo owenjonesiano de superación del odio al cuñarcado periodístico y de a pie, hemos de decir que aunque los comentarios desafortunados de expertos exprés sean lo que primero crispa, también somos conscientes de que infinitamente más graves son los problemas estructurales que se destapan. Léase encontrarnos con un programa de detección de la violencia propuesto de la noche a la mañana a golpe de titular, por un grupo político que está a cuatro semanas de unas elecciones.

Antes de seguir no me queda otra que recordar las premisas básicas para poder hablar de cualquier concepto relacionado con salud mental:

Ley nº 1: que la imagen de la locura que tiene la población general sigue secuestrada por la ficción y aún no está generalizado el entender que una persona con síntomas psicóticos es alguien repleto de angustia, extremadamente vulnerable y que lo que precisa es cuidado

Ley nº 2: que la premisa anterior parece muy sencilla, PERO también hay que entender que los cuidados a cualquier población extremadamente vulnerable (en este caso psicótica) muchas veces se hacen de una forma tan invasiva y tiránica que en vez de cuidados resultan agresiones (tanto por parte del sistema sanitario, como del judicial, como de las propias familias).

Ley nº 3: que conceptos como “psicosis” o “trastorno mental grave” no son comparables a conceptos como “apendicitis” o “glaucoma”, porque están muchísimo más entremezclados con aquello que es Irrepetible de un individuo a otro, la subjetividad, y tienen una implicación hondísima, tanto en el origen como en la biografía posterior, que las patologías del cuerpo no tienen (sin por ello negar la trascendencia de las enfermedades físicas en la vida de uno, que ya hemos dicho que queremos huir del simplismo).

Ley nº 4: que cuando se trabaja sin tiempo (valgan como ejemplo las consultas de psiquiatría infantil en las compañías de seguros, que duran diez minutos (en la seguridad social (a su vez innegablemente saturada) duran una hora) en las que se supone que hay que poder historiar, explorar (explorar en psiquiatría implica una entrevista semiestructurada que no es precisamente corta), diagnosticar, intervenir y si procede, poner tratamiento) todo ese proceso queda reducido a un diagnóstico exprés y una respuesta farmacológica. Cómo voy a enterarme en diez minutos de la historia traumática de juanito; mejor me fijo en si cumple criterios de esquizofrenia y le casco un neuroléptico.

Ley nº 5: en la cultura del disease mongering y de la MacDonaldización del sufrimiento hay una tendencia poblacional hacia el autodiagnóstico de enfermedad mental para explicar situaciones dolorosas y extremadamente injustas, pero que no tienen que ver con la cordura-o-no del que sufre sino con la injusticia del sistema. Y que lo primero que sale del profesional ante alguien que por una insatisfacción con su situación vital  pretende un seguimiento exhaustivo en el circuito público de salud mental (incluso verbalizando que lo merece más que alguien con una enfermedad mental grave) es cabrearse (de un modo análogo al “la gente viene a urgencias por cualquier chorrada, verás como se les quita la tontería si les ponen un copago”, ejemplo clásico de razonamiento ramplón y Clasista); pero hay que hacer el esfuerzo de entender que es el sistema el que empuja esos “códigos Z” a la consulta y no ellos mismos.

Ley nº 6: Y esto, que no pasaría de lo anecdótico, o incluso de buen método para cribar profesionales-que-miran-más-allá-de-sus-narices, facilita extraordinariamente el trabajo a una Industria cuya prosperidad depende de crear enfermedades y venderte la salud como producto de consumo, pasando por encima de lo que sea preciso. Es decir, que si en salud mental dejas lugar a la creación de un sobrediagnóstico HABRÁ SOBREDIAGNÓSTICO.

Si a eso añadimos el estigma que genera un “falso positivo” en un diagnóstico psicótico; la idea de que a golpe de gesto grandilocuente-compra-votos se vaya a poner el sello de PREPSICÓTICO a un montón de adolescentes vulnerables da TERROR.

(aprovechamos para agradecer a los lectores que hayan llegado hasta aquí, ya hemos avisado de que el tema era complejo)

Da terror porque si trabajas con adolescentes estás harto de rechinar los dientes porque los profesores estén vivísimos para notificar suspensos pero no se den cuenta de que tienen a alguien al borde de la desesperación delante de sus narices. Dejar a los adolescentes psicóticos a su suerte es terrible, pero asumir que todo adolescente con comportamiento anómalo tienen que ir a la cola de recibir neuroléptico (y ya hemos advertido de que en condiciones precarias, es Fácil caer en esa dinámica: ley nº6) es criminal.

Pero esto también es simplista. Es fácil caer en responsabilizar al profesorado del abandono humano de los alumnos. Pensar que en este mundo neoliberal que nos rodea lo único que les importa es producir futuros trabajadores y por eso Educación funciona así.

Pero luego uno puede pararse a pensar que si la respuesta del análisis es tan plana es que otra vez el análisis lo está haciendo un cuñado, y uno puede tener en cuenta cosas como que en los institutos tienen 45 minutos al trimestre para hacer la evaluación de 30 alumnos; y ese es el tiempo oficialmente destinado a detectar problemas en el niño/adolescente e invocar a los equipos de orientación psicopedagógica, que son los que tienen posibilidad de intervenir. Que hasta hace unos años esa cutrez de tiempo se compensaba con coordinaciones espontáneas entre clase y clase, donde fluía la información de forma más ágil. Hasta que por un vacío legal se suprimieron los cinco minutos de diferencia entre ambas clases y toda la práctica docente se rigidificó con un solo objetivo: aumentar las horas lectivas, a costa de lo que fuera. Que a día de hoy se depende del celo profesional de cada orientador y de las filigranas que puedan hacer los profesores para hacer algo tan extravagante como coincidir físicamente para poder pensar juntos qué le puede pasar a Gutierrez, la de 2º D, que lleva unas semanas callada y ojerosa. Y esos cinco minutos que no verás en los titulares de periódicos ni en las conversaciones de bar, salvo quizá para decir lo vagos que son los profesores, eran lo que permitía al de lengua comentar con la de matemáticas lo de Gutiérrez y constatar que no habían sido imaginaciones suyas; y hablar con el de educación física y pensar entre todos que a lo mejor Gutiérrez está rara porque le pasa algo. Sea un principio de cuadro psicótico, sea que su familia está al borde del deshaucio, sea que ha entendido de golpe que lo que hacía su tío Julián cuando iba a verla a su habitación por la noche no estaba bien, o sea que en su habitación se ha estrellado un meteorito. Cinco minutos de mierda, que no generan opinión pública, pero lubricaban al sistema y lo hacían funcionar. 

Y es que ese es el problema. Si en Educación no tienen tiempo de hacer cosas de humanos (léase, ver a la persona que tienen delante y hablar con ella, tenga la edad que tenga), Educación se convierte en una máquina Fordiana de tragar carne y escupir títulos en la que los que traen buenas cartas (sociales, familiares, afectivas, azarosas) pasan y salen convertidos en carne apta para la maquinaria laboral, y los que no las tienen se quedan tirados en la cuneta. En todas las instituciones vinculadas de alguna forma al cuidado existen fenómenos equivalentes a esos “cinco minutos”, que la mayoría de los trabajadores utilizan para que el sistema no colapse. Y existen golpes en mesas de despachos que destrozan todo ese trabajo sin ni tan siquiera medir las consecuencias. Los mismos que dan esos golpes que desbaratan la institución aparecen en portada con soluciones mágicas.

Y en cada periódico (con honrosas excepciones), en cada bar, en cada cháchara, se intoxicará acerca de un caso concreto y de miles de casos diferentes a ese que tienen la mala fortuna de compartir etiqueta, se alabarán las medidas electoralistas, se dirá “ya iba siendo hora de que alguien hiciera algo con esto” ignorando las redes que ya existen y que si no pueden funcionar es principalmente por las trabas que se les ponen; y cundirá la estupidez y reinará el simplismo sobre el fin de los tiempos. Salvo para quienes quieran de verdad intentar entender el tema y vean que, en efecto, es complejo y extremadamente delicado.

Se puede concluir que si la psicosis infantojuvenil y sus implicaciones humanas se te escapan, al menos haz algo que ya sabes: huir del simplismo.

Al final no he escrito sobre la psicosis en la adolescencia sino un post acerca de por qué hay que ver The Wire. Ya lo siento, oigan.

“El rescate de lo obvio”: la desigualdad en clave de cuidado

[texto escrito por Eugenia Gil García y María José Vilches Lara]

Las desigualdades sociales se incrementan en épocas de crisis y las desigualdades de género en la salud se acrecientan aún más. Estas evidencias científicas las arrojan los datos de investigaciones económicas y la asumen organismos internacionales como la Organización Mundial de la Salud (OMS). Datos que son ignorados por las políticas basadas en los recortes y la austeridad. 

En España, la evolución del índice de Gini, que mide la desigualdad de renta, ha crecido más de cinco puntos desde el año 2007. Desde que se inicia la crisis la desigualdad ha aumentado más de un 15 % y la pobreza más de un 30%. Los efectos de este incremento son mayores en las personas y colectivos más vulnerables. Las mujeres se ven en mayor medida afectadas que los varones. 

Las medidas de ajuste como la reforma del IRPF, la congelación o disminución del salario, la reducción de servicios sociales y/o la moratoria en la ley de Dependencia agravan las desigualdades de género. Por otro lado, sabemos que el proceso de socialización diferente en varones y mujeres favorece que ellas se responsabilicen en mayor medida, del trabajo doméstico y de los cuidados que requieren las personas dependientes. Y esto condiciona el tipo de trabajo al que las mujeres pueden acceder y la “tolerancia al paro” que muchas parecen tener. 

Los datos así lo afirman. Las personas cuidadoras tienen un sexo determinado. Son en su gran mayoría mujeres. Hijas, madres, sobrinas, nietas… las que asumen, en mayor medida, la gestión y el cuidado de colectivos que generan demanda de tiempo de trabajo no mercantil, no contabilizada en la cuenta de resultados pero existente. Hablamos del cuidado de niños, niñas, enfermos, enfermas, ancianos, ancianas y personas dependientes. 

La prestación de los cuidados familiares es una actividad fuertemente feminizada que genera una importante contribución social. Son las mujeres de menor nivel educativo, sin empleo y de clases sociales menos privilegiadas las que componen el gran colectivo de cuidadoras. Las investigaciones nos dicen que las mujeres asumen más responsabilidad en los cuidados y, también, que ellas realizan los cuidados que consumen más tiempo, los más exigentes, y los que se llevan a cabo de forma más continuada. Cuidados que, en demasiadas ocasiones, generan “jornadas interminables”, que resultan ser el precio que muchas mujeres pagan, involuntariamente, por aceptar valores igualitarios en el ámbito público. 

Jornadas interminables que tienen repercusiones en la salud. Cuidar afecta negativamente a la salud de quienes cuidan. Y entraña mayores riesgos cuando las que cuidan son mujeres. Esto es así porque son ellas las que asumen la mayor carga de trabajo y las que mayores niveles de sobrecarga psicológica soportan. Pero quedarse en casa no parece que sea la mejor opción para la mayoría. Desde el punto de vista de la salud tampoco es deseable. Muchas investigaciones muestran que las amas de casa en comparación con las mujeres que tienen un trabajo remunerado tienen peor salud. 

Por ello proponemos políticas de igualdad que contabilicen el tiempo social de los cuidados que equilibren, de esta manera, la participación de las mujeres en el mercado laboral y la conciliación del trabajo remunerado y el doméstico. Es preciso replantear políticas sociales y sanitarias. Dotar de recursos suficientes para cubrir las necesidades de atención informal de los cuidados. Recursos que amortigüen el impacto y el coste que los cuidados. En definitiva, políticas que visibilicen lo obvio y recursos para la igualdad.